Sophie Dancygier, déléguée générale de la Fondation Groupama pour la santé témoigne des évolutions apportées par le numérique tant du côté des porteurs de projets que des soutiens des mécènes.
Quelles sont, en quelques mots, les grandes missions de la Fondation Groupama ?
La Fondation Groupama pour la santé travaille autour de deux axes stratégiques autour des maladies rares.
Tout d’abord, la proximité et la solidarité au plus près des patients, de leurs familles et des associations et ce grâce à un maillage régional sans équivalent. Ainsi, les Balades solidaires, organisées dans tous les départements le 1er dimanche de juin permettent de lever des fonds pour les associations (220 000 euros en 2015). Le partenariat de 3 ans avec l’hôpital Necker-enfants malades avec pour objectif de « faire bouger les lignes », d’impulser une prise en charge innovante de qualité et de proximité pour les enfants atteints de maladies rares.
L’innovation et la recherche ensuite. En 2017 nous avons remis notre nouveau Prix de Recherche qui soutient une équipe dynamique pendant 5 ans afin d’aboutir à de vraies avancées. Doté d’un demi-million d’euros, il constitue une nouveauté dans le milieu de la recherche qui a de plus en plus de mal à trouver des soutiens financiers. Nous décernons également, chaque année, un Prix de l’innovation sociale qui récompense une action innovante permettant de changer la donne dans le quotidien des personnes atteintes de maladies rares et de leur famille. Enfin, nous avons noué des partenariats conséquents avec des Centres experts ou unités de recherche régionaux.
Faire monter en compétences les associations sur un outil de collecte de fonds en ligne est une nouvelle façon, pour nous, de les soutenir.
Vous qui soutenez depuis longtemps les associations, quels changements avez-vous pu observer ces dernières années avec l’arrivée du numérique dans le secteur ?
L’arrivée du numérique a d’abord permis aux associations de disposer pour un grand nombre d’entre-elles d’un site internet, primordial pour leur permettre de communiquer avec leurs adhérents, présents dans toute la France et souffrant parfois – souvent – d’un réel isolement. Le numérique c’est aussi les objets connectés, la e-santé, de plus en plus présents dans les maladies rares. C’était d’ailleurs le thème des deux forums Orphanet de 2015 dont nous sommes partenaires.
En quoi cela change-t-il votre mécénat ?
Nous évoluons en même temps que les associations. Les associations innovent, et cela se retrouve dans les types de projets que nous soutenons, notamment à travers notre « Prix Innovation sociale ». C’est ainsi que les deux Prix de 2015 ont été attribués à des projets d’applications (voir encadré).
Ensuite, le développement du numérique c’est aussi l’apparition de nouvelles opportunités pour les associations, comme le développement du crowdfunding, un véritable appel d’air pour les associations dans une levée de fonds souvent ardue. C’est pourquoi, avec l’Alliance Maladies rares et HelloAsso, nous avons initié une formation au financement participatif pour les associations. Devant le succès la première session de 2015 nous avons décidé de reconduire cette expérience tous les ans. Faire monter en compétences les associations sur un outil de collecte de fonds en ligne est une nouvelle façon, pour nous, de les soutenir.
Prix de l’Innovation sociale
Prix de l’Innovation sociale 2015 : application dédiée aux personnes souffrant de la maladie de Charcot. Cette maladie entraîne une perte progressive d’autonomie jusqu’au «locked-in syndrom».
Le projet visait non seulement à trouver un palliatif à la parole, mais également à permettre la remise en place d’une relation sociale de qualité grâce à une interface adaptée et des outils de contrôle à distance.
Prix de l’Innovation sociale 2015 : un projet d’application destinée à mesurer en temps réel l’activité de 4 maladies auto-inflammatoires ou fièvres récurrentes héréditaires. Elle permettra aux jeunes malades de mieux gérer au quotidien leur maladie et de fournir à leur médecin la juste information pour adapter leur traitement et de fait limiter l’isolement lié aux poussées. Elle les rend également acteurs de la recherche sur leur pathologie, les informations données permettant d’analyser l’efficacité des traitements utilisés lors d’essais cliniques. Cette application a fait l’objet d’un brevet déposé par l’AP-HP (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris).
Vous faites partie des Mécènes HelloAsso, qu’est-ce que cela signifie pour vous ?
Avant toute chose, pour nous rejoindre HelloAsso c’était rejoindre une structure, une équipe à taille humaine partageant les mêmes valeurs que nous. C’était aussi rejoindre une plateforme entièrement dédiée aux associations, une communauté qui a à cœur de les accompagner réellement, de manière innovante pour répondre aux défis de demain.
